Terugblik op de belangrijkste stap in mijn leven en hoe het verder ging

Namens de Nierstichting Limburg wil ik u meenemen naar de tijd dat het voor mij begon. Alles liet ik op me af komen maar in werkelijkheid ben ik er steeds weer ingerold zoals een kei in de rivier. Ik blik even terug met u over mijn en uw ziekte.

Ongeveer 32,5 jaar geleden maakte ik acuut kennis met alles wat hemodialyse inhoudt. Dank zij deze uitvinding is er hoop, als levensbelangrijke organen, zoals de nieren, het laten afweten. Ik was reeds enkele jaren onbewust aan het aftakelen. Je omgeving merkt dit wel, maar durft uit beleefdheid geen vragen stellen. Je ziet er slecht uit. Maar je lichaam en je geest gaan onbewust deze situatie bestrijden en langzaam accepteren. Jij doet dit ook. Verontrustend gelaten, neem je het aan en sluit je de deur naar je eigen zieke lichaam. Dat is verkeerd! Mentaal ga je gebukt onder de stress. Dit gaat samen met een nierziekte maar ook met andere kwalen is dat zo.

Voor ik aan de eigenlijke hemodialyse begon, zei mijn dokter op een dag: ”Doen wat je altijd al graag deed is de beste remedie, beter als liggen wegkwijnen in je zetel, weliswaar in de mate dat het nog kan”. Dus ik ging fietsen, had het geluk nog te mogen werken als luchtverkeersleider. Ik schreef teksten, veel teksten. Mijn eerste revue-tekst, “’t Es inne sjakors” is 40 jaar geleden. Hield me sociaal goed bezig. Teveel is ook niet goed, maar belangrijk is dat je de ziekte positief bestrijdt. Driemaal per week naar de dialyse, vier uur per keer, weliswaar aan de autodialyse, fijne tijd ondanks alles, maar je weet dat je ziekte in je dossier beschreven staat als “terminaal”. Na bijna vijf jaar, 749 dialysebeurten, 2.904 uren afhankelijk van de machine, een hele opgave als je achterom kijkt. Je merkt dat pas als je een andere nier hebt gekregen het voelt als een wedergeboorte. maar in sommige gevallen lukt die ommekeer niet zo best. Ook dit is de realiteit. Toen ik de eerste keer de melding kreeg dat mijn nieren verschrompelden, reageerde ik vrij logisch. Dan zullen we eens rap die nierkes in ’t vocht leggen en ’t zal rap beteren. Vergeet het. Een half literke vocht meer dan je nog watert zei de dokter. Dat is alles wat je aan vocht moogt binnen doen. Je geloof in mirakels kreeg meteen een flinke deuk, zeker als je geen transplantatie kreeg, je zonder behandeling langzaam vergiftigend de eindstreep ziet naderen. Je voelt echt geen behoefte om met anderen te praten over je ziekte, zeker geen uitleg over hoe de nieuwe behandeling werkt en over die mirakel-wonderen twijfel je. Soms ben je niet te genieten, maakt je druk over pietluttigheden en ga je de vraag stellen: “Waarom ik en niet een ander…” Het is geen oplossing. Ik had dan ook mijn eigen versie over een transplantatie, want waarom moest er iemand sterven om mij te redden? Soms ligt de oplossing in een klein hoekje en soms is dit een emotioneel plaatsje. Mijn dochter was in mijn geval de reddende engel. Zij wist mij te overtuigen dat als ik me erbij neerlegde, het daarom nog niet voorbij was. Denk aan mama, mijn broers wij willen je nog niet kwijt. Zo was mijn beslissing vlug gemaakt, evenwel nog met een vraagtekens. Maar de geboorte van mijn kleindochters bleek de positieve kijk op mijn ziekte te verstevigen. Na mijn transplantatie die vrijwel zonder noemenswaardige problemen verliep, is mijn vertrouwen nog gegroeid om voor onze nierpatiënten hard te werken. Iets is er veranderd aan mijn zienswijze. Ik stond nooit vol ongeduld te wachten om een nieuwe nier te krijgen, er was immers nog steeds de drempelvrees, om de stap in het onbekende te zetten. Maar eenmaal die gezet is en ik samen met Marieke van dezelfde donor een nier mocht ontvangen, is mijn doel, deze nier waarvoor iemand om ongekende redenen zijn of haar leven gaf, te koesteren met alle mogelijke middelen uit dankbaarheid voor de schenking van een nieuw leven. Mijn betrachting is dan ook deze nier uitzonderlijk goed te verzorgen en de voorgeschreven richtlijnen zo goed mogelijk te volgen. Dat zijn we aan onze donor verschuldigd. Een stukje nieuw leven zorgzaam te koesteren opdat dit zo voorbestemd lijkt te zijn. Wat heeft dit allemaal met de Nierstichting Limburg te maken? Heel veel. Immers, toen ik probeerde tijdens mijn dialysebehandeling, om mijn plaats in de samenleving terug op te nemen, wat verduiveld verre van eenvoudig was, kwam ik met Emilieke in contact. Zij was voorzitster van de Nierstichting Limburg en zocht iemand die het secretariaat kon doen. Ik bleek geschikt te zijn, want iemand hier boven heeft die touwtjes in handen en het zou blijken dat deze beslissing een heel belangrijk keerpunt in mijn leven betekende op termijn.

Nierstichting Limburg bleek de oudste nierpatiëntenvereniging in België te zijn en Emilieke Jacobs zou 15 jaar lang een rots in de branding zijn. Je kwam in contact met oudere nierpatiënten die al getransplanteerd waren of anderen die reeds jaren hemodialyse deden. Je leerde alles wat met nierbehandeling te maken had en mijn vriendenkring werd plots veel groter. Je voelde er een warme gloed van sympathie en iedereen was er nierpatiënt. Of je nu wel of niet getransplanteerd was, je bleef nierpatiënt. Je kreeg raad en je kreeg steun, maar het is niet allemaal rozengeur en maneschijn. Als nieuwkomer wordt je getest, gewogen en voelde meermaals als er iets misging dat anderen het veel beter bleken te weten. Mijn leermeesteres, coach is dat nu, leerde me daadwerkelijk beseffen dat hoe klein het resultaat soms is, je altijd mensen blij maakte. Wie het kleine niet begeerd is het grote niet waard zei ze. Hard werken voor je medepatiënten, ondanks de pijn, lichamelijk en innerlijk, je krijgt er altijd wel lachende gezichten en schouderklopjes voor, gemeend of niet. Maar plots sta je zelf als voorzitter van die Nierstichting, net voor je aan de koffieklets moet beginnen,
Intussen zijn de jaren voorbij gegleden, Paula ging van ons heen, velen zijn al die jaren gevolgd; Nieuwe patiënten werden collega’s en vrienden.

De behandeling werd beter, meer mogelijkheden en medicatie. Nieuwere bloed-zuiverde nieren en toestellen, aangepaste gebouwen en autodialyse in andere ziekenhuizen. Maar je rolt er als een kei in omdat men je kent, en een NEE ken je niet.

Zoals, voorzitter van Fenier-Fabir in Leuven, Ervaringsdeskundige in UZ Leuven en later in Niercentrum Hasselt, redacteur, auteur en uitgever van Horizon vanaf 2010 tot 2022. En dan sta je aan het bestaan van 50 jaar en op de drempel van 52 jaar Nierstichting/Nier Limburg vzw. Prachtige viering in het Provinciehuis Limburg in Hasselt. Felix Claes werd er Ere Penningmeester, Joseph Mertens werd Gouden Nierpatiënt wegens 53 jaar leven met dezelfde donornier. Ik mocht mee schuiven als erevoorzitter. Nu staan/zitten we hier in Orangerie “Het Krekelhof” in Kuringen om ons 43ste Kerstfeest, te vieren, gegroeid uit het toenmalige Sinterklaasfeest.
Het is al die jaren een fijne samenkomst met nierpatiënten en familie, ook met verpleging en dokters en we geven de toekomstplannen voor 2026 mee.

Eerst en vooral is er de Wereldnierendag die ook in Niercentrum St Trudo zal doorgaan op de tweede donderdag van maart 2026.
In mei gaan we zes dagen op reis naar Oostende met dialyse in St. Jan Brugge. Een dagreis kan ook nog en in oktober is er de donordag. Het volgende kerstfeest zal weer in december doorgaan hier in Orangerie Het Krekelhof.
Tussendoor zijn er wel nog hier en daar kleine organisaties of medewerking aan …. Maar, ik had het geluk dat ik kon rekenen op zeer goede medewerkers, een mooie en prachtige samenwerking met ons Niercentrum Hasselt en het Jessa Ziekenhuis. Nier Limburg vzw heeft al die jaren gewerkt met vrijwilligers/nierpatiënten, familie en steun van de giften die we kregen.
Vandaag wordt de mooie muziek gebracht door “ ’t Een en ’t Ander”, foto’s worden opgenomen door “Fotografie Joseph Bams”.

Uit de grond van mijn hart, een welgemeend en duizend maal dank je wel. Aan u allen en hen die er om omstandigheden er niet bij kunnen zijn.
Wat brengt de toekomst? Pluk je dag, leef en geniet van het leven.

Maurice MUES           www.nierlimburg.be           facebook Nier Limburg vzw